Tengo un hijo con paralisis cerebral

Llevo varios días pensando en lo que me dijo el antiguo fisioterapeuta de Nano y no me sale de la cabeza…

¿Pero, en que puedo ayudar? ¿Será bueno compartir mi experiencia? Mi hijo ya ha cumplido los treinta seis años y de él sólo tengo experiencias positivas. De hecho, es la alegría de la casa, aunque a veces sea un poco pesado. Vivimos el día a día, sin pensar en el mañana, lo que tenga que venir, vendrá…
Rosa y yo, nos hemos pasado noches enteras hablando, sobre el futuro que queríamos para nuestro hijo. En un principio, hablamos sobre su educación y siempre lo tuvimos claro. No queríamos que nuestro hijo, se apartara del mundo y luchamos por su integración en un colegio normal. Pero, ¿Cómo vamos a integrar a un niño, que tiene graves dificultades de visión, que es muy torpe con las manos y que encima vive en una silla de ruedas y que hay que ponerlo a realizar todas sus necesidades? La primera pauta fue que cuando las tuviera, las controlara y avisara. Una vez conseguido esto, buscar un colegio, que lo aceptara.
¿Premisas de aprendizaje? Ninguna, que escuchara y a poder ser participara cuando pudiera y esto lo llegamos a conseguir. Hubo un colegio que lo aceptó y tanto los padres, como el claustro de profesores, nos dieron todo tipo de facilidades. Eso sí, Rosa, estaba leyendo dentro del coche y cuando él necesitaba algo, allí estaba. Se ha pasado horas y horas a la puerta del colegio, leyendo…
Entonces nos hablaron de otro colegio especial y de lo bien que lo iban a tratar pero Nano, ya estaba en otro nivel. En el colegio, todo era bullicio y en el especial, nadie hablaba, era como estar todo el día en clase y no había ni recreo. En el colegio, en el recreo se relacionaba y en el especial, nadie hablaba.
Y Nano cambió, siempre volvía triste apenas hablaba y no quería ir… Encima, volvía a casa siempre con “pañal”, cuando nunca lo necesitó y nos contaba que lo había pedido, pero…
Entonces probamos a educarlo en casa, pusimos un ordenador, fue a clases a la ONCE, aumentamos el tipo de letra, pero nada… Y fue cuando llegamos a una conclusión que no era otra que hacerlo feliz. Hay mucha gente que no sabe leer ni escribir y es feliz. Lo pusimos en práctica. Comenzó a escuchar la radio y adquirió cultura, se puede decir que es una persona informada. Conoce por la voz a casi todos los políticos, disfruta del fútbol y todas las noches y mañanas, enciende su radio y mientras no lo levantamos, está escuchando la radio hasta que se cansa.
Creo que tengo en casa un ser humano, que es feliz, que tiene su criterio y ejercita su derecho a votar en las elecciones y tiene claro su voto. Que es feliz, cuando viene su hermano, cuñada y sobrinos y que cuando nos reunimos para tomar una decisión, quiere participar y expresa su opinión, que muchas veces es la más racional. Le encanta relacionarse, aunque cuando salimos y está entre gente que no conoce, pone barreras y luego nos explica el porqué lo hace al llegar a casa. Pero cuando coge confianza, es difícil frenarlo…
Pero claro, nosotros contábamos con una ventaja y esa tiene nombres y apellidos, aunque ya no está con nosotros y esa era su abuela, que ayudó a que nosotros pudiéramos llevar adelante nuestra utopía. Ella era la intendencia familiar, hacia la comida y siempre estuvo con todas nuestras decisiones, es mas tenía la última palabra.
En ese aspecto fuimos unos privilegiados, cuando trabajábamos los dos, él quedaba en casa con su abuela y el uno al otro se hacían compañía. Cuando a la abuela, comenzaron a pesarle los años, Rosa dejó de trabajar…
Y ahora con el paso de los años, es la única compañía que tenemos, su hermano tiene su familia y nosotros estamos puntualmente informados de todo lo que sucede en el mundo exterior. Si va a haber tormenta, si sube la bolsa, si se pelean los políticos etc. Estamos al día y en cuanto te ve un poco triste, no para hasta que le explicas lo que sucede.
También tiene sus inconvenientes, porque nunca quiere estar sólo y hay que ponerlo a hacer sus necesidades fisiológicas, bañarlo levantarlo, acostarlo. Pero ya estamos acostumbrados.